بیماری ALS باعث مرگ سلولهای عصبی کنترل کننده حرکت ماهیچهها میشود و موجب ضعف عضلانی عصبی میشود
ALS یک بیماری پیش رونده است که به تدریج عملکرد تمام عضلات بدن را مختل کرده و ضعف عضلانی بیمار تا جایی پیش میرود که منجر به فلج کامل بیمار میشود.
این بیماری ممکن است ابتدا موجب فلج دستها، پاها یا هر دو عضو شود و کم کم با اختلال درسیستم عصبی کنترل کننده تنفس، بلع و تکلم بیمار، نفس کشیدن، غذا خوردن و صحبت کردن بیمار را مختل کند به طوری که فرد مبتلا بدون تجهیزات کمکی قادر به تنفس نیست و در مراحل حاد بیماری، علت مرگ و میر ناشی از این بیماری همین مشکلات تنفسی است.
برای مشاهده بیشتر به ادامه مطلب مراجعه کنید.
با فلج ماهیچههای کنترل کننده بلع، ریسک ورود غذا و نوشیدنیها به ریه افزایش یافته و بیمار علاوه بر سوء تغذیه و کم آبی شدید بدن، در معرض خطر خفگی نیز قرار میگیرد.
بیماری ALS با تمام هجوم وحشتناک و مخربی که روی عضلات حرکتی بدن دارد، هیچ آسیبی را متوجه تواناییهای مغزی بیمار نمیکند و فرد مبتلا کاملا آگاه و هوشیار است.
علایم
ALS در مراحل اولیه با گرفتگی و پرش عضلات و ضعف عضلانی خود را نشان میدهد و در بیماری پیشرفته، بیمار توانایی حرکت دادن دستها و پاهایش را از دست میدهد و به مرور در سخن گفتن و بلع غذا و تنفس بیمار مشکلات جدی به وجود میآید.
با پیشرفت بیماری، بیمار کاملا فلج میشود به طوری که بدون کمک و استفاده از تجهیزات کمکی پزشکی، ادامه زندگی برای بیمار غیرممکن میشود. تا جایی که بیماری باعث مرگ فرد مبتلا میشود.
علل
علت مشخصی برای این بیمار تاکنون یافت نشده است اما فرضیههای مختلفی از جمله جهش ژنی، حمله سیستم ایمنی بدن به سلولهای سالم و افزایش میزان گلوتامین (گیرندهای شیمیایی در مغز است که افزایش میزان آن برای سلولهای عصبی سمی است) در سلولهای عصبی نخاع مطرح شده است.
از آنجا که علت بیماری ALS معلوم نشده پیشگیری از آن هم ممکن نیست.
این بیماری مسری نیست و شیوع آن در بین هر دو جنس به یک میزان دیده میشود اما خبر خوب اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار اندک است.
تفاوت MS با ALS این است که در ام اس سیستم عصبی مرکزی در مغز درگیر میشود و احتمال درگیری نخاع در مراحل پیشرفتهتر بیماری وجود دارد اما در بیماری ای ال اس، بالعکس در مراحل اولیه نخاع درگیر میشود و درگیری مغز تقریبا غیرممکن است.
درمان
برای بیماری ALS درمان قطعی ندارد فقط میتوان با برخی داروها پیشرفت آن را کمی کند کرد و یا با فیزیوتراپی تواناییهای حرکتی بیمار را تا حدی بهبود بخشید.
" استیون ویلیام هاوکینگ" فیزیکدان نظری، کیهانشناس ، نویسندهی بریتانیایی 72 ساله و مدیر تحقیقات مرکز کیهانشناسی نظری در دانشگاه کمبریج از جمله افراد مبتلا به این بیماری است.
و اما ماجرای سطل آب یخ
چالش سطل یخ یا Ice Bucket Challenge یک کمپین است که در آن افراد از ریختن یک سطل آب و یخ روی خود فیلم میگیرند و آن را در اینترنت منتشر میکنند. هدف اصلی این جنبش حمایت از بیماری ALS یا اسکرولز جانبی آمیوتروفیک است که در آن به سلولهای عصبی حمله صورت میگیرد و بدن فلج میشود و فقط مغز توانایی فعالیت دارد.
Ice-Bucket-Challenge
تاکنون بسیاری از بزرگان دنیای فناوری، ورزشکاران و خوانندهها این کار را انجام دادهاند. در این کمپین هر فرد پس از ریختن آب سرد روی خود نام سه نفر دیگر که باید این کار را بکنند را اعلام میکند و این افراد 24 ساعت وقت دارند که این کار را انجام دهند. هر کس هم نخواهد آب سرد روی خود بریزد میتواند با پرداخت 100 دلار این درخواست را رد کند. این هزینه به انجمن حمایت از بیماری ALS در آمریکا اهدا میشود؛ البته بسیاری از افراد هر دو کار را انجام میدهند یعنی هم یک سطل آب سرد روی خود میریزند و هم 100 دلار در راه خیریه میپردازند.
اما اهداف اصلی این کمپین چیست و این کمپین از کجا آغاز شده است؟
هدف این کمپین چیزی نیست جز جمعآوری کمکهای مالی و افزایش آگاهی مردم دنیا از این بیماری. در حال حاضر حدود 30هزار نفر در کشور آمریکا از این بیماری رنج میبرند. انتظار میرود کسانی که به این بیماری مبتلا میشوند پس از 2 الی 5 سال از دنیا بروند و برای همین یک بیماری خطرناک به شمار میآید.
نقطهی آغازین این جنبش به درستی معلوم نیست و چندین منبع مختلف برای آن وجود دارد. در زمستان سال 92 یک چالش با نام چالش آب سرد در شمال آمریکا سر و صدایی در شبکههای اجتماعی به پا کرد که در آن افراد یا باید کمک مالی به تحقیقات دربارهی سرطان میکردند یا اینکه درون آب سرد میپریدند.
یکی دیگر از منابع این کمپین میتواند ویدیویی باشد که روز 6 اردیبهشت امسال از افرادی منتشر شد که مانند بالا باید درون آب سرد میپریدند و یا 100 دلار راهی خیریه میکردند.
این چالش روز 11 تیرماه امسال در آمریکا بسیار فراگیر شد و 16 روز بعد هنگامی که یک بازیکن گلف با نام کریس کندی یک سطل آب روی خود خالی کرد از Jeanette Senerchia که شوهر وی به بیماری ALS مبتلا است درخواست که این کار را انجام دهد. این خانم هم ویدیوی ریختن آب روی خود را در فیسبوک منتشر کرد و از این طریق یکی از آشنایان او با نام Pat Quinn که به همین بیماری مبتلا بود این ویدئو را مشاهده کرد. Pat Quinn هم از سال 2013 دچار این بیماری شده بود. پس از مدتی اقوام و دوستان او از این موضوع با خبر شدند و این خبر در فلوریدا پیچید.
با تشکر از خبرگزاری های تابناک و فارنت